Takk til Tore Sagen og Harald Eia for at dere bidrar til at en pasientgruppe med alvorlig syke fortsetter å bli stigmatisert! 

07.10.22 i TORE OG HARALDS PODKAST nr.16 "Vikarierende motiver" omtrent 27 minutter inn i sendingen snakkes det om ME, og hvor de ønsker å finne ut av:

1. Hvorfor ME-pasienter plager forskere?

2. Hvorfor ME-pasienter er så inn i satans motstandere av psykologisk forklaring på ME? 

(sitert fra podkasten)

Innledningsvis sier de at ingen av dem er utsatt for å få ME, siden de mangler noen trekk. Videre snakkes det om at syke mennesker kan ha et tvangspreg i form av å hele tiden kjenne etter om de har symptomer, og hvor ME-pasienter kan sitte fast i et slikt mønster. I tillegg tas det opp gammelt nytt- NEMLIG AT PSYKE OG KROPP HENGER SAMMEN.

Videre snakkes det om at leger ikke tør å si dette høyt fordi de er redde for represalier (straffetiltak og hevnaksjoner). Legene er redde for ME-aktivister. I tillegg gyves det løs på Norges ME-forening, hvor det påstås at foreningen bare vil ha en biologisk forklaring. Foreningen misliker, og hater psykologiske tilnærminger, da går de til angrep. Sterke ord! 

Men det stopper ikke her, for det trekkes frem at ME-syke er masse på nettet, de poster, tagger og blir rasende. De gjør livet surt for forskerne og leger. Sagen og Eia har også fått vite at en lege måtte ha sikkerhetsvakter. Frøydis Lilledalen som er psykologspesialist og selv ME-syk, og en av de meste aktive i miljøet i følge podkasten får nøyaktig 5 minutter i rampelyset til å forsvare disse påstandene, en nesten umulig oppgave på disse minuttene. Men du skal ha tusen takk for innsatsen Frøydis!

Jeg er en av de aktive ME-pasientene som dere snakker om, og jeg ønsker å svare på spørsmålene dere stiller. Med dette håper jeg dere, og andre som hører på deres podkast kan bli litt mer kunnskapsrike etter å ha lest innlegget (håper det når fram). 

Dere starter med å si at dere ikke kunne fått ME fordi dere mangler noen trekk. Det er ingen forskning til nå som har vist at ME-syke har noen spesielle personlighetstrekk. Hvem som helst kan få ME, til og med barn ned i småbarnsalder. Flere leger som har arbeidet med ME-syke over mange år sier at ME-pasienter har overraskende god psykisk helse med tanke på symptomtrykket de lever med.

Videre i dette innlegget skal jeg uttale meg på vegne av egen erfaring som ME-syk siden 2012 (hvor jeg ble akutt syk etter en virusinfeksjon, og aldri ble frisk igjen), og i møte med flere tusen pasienter og pårørende som erfaringskonsulent og foredragsholder.

Av alle de ME-syke jeg har møtt er mange  "eksperter" på å ikke fokusere på symptomer, men har lært seg gode mestringsstrategier for å ha fokus på det de kan gjøre. 

Dere snakker om at leger er redde for ME-aktivister. Det er godt mulig at det er en enkelt ME-pasient her og der som kan bli hard og truende i ordbruken etter årevis med bagatellisering og traumer i møte med de som skal hjelpe. Men størstedelen av pasientgruppen fører saklige argumenter i samfunnsdebatten. Alt de ønsker seg er mer forsking og rett hjelp og behandling for å ikke bli sykere.  

Her har jeg forslag til oppfølgingsteamer i podkasten (om dere tør utfordre helsedirektoratet og politikere): Hvorfor forskes det mer på hvorfor menn blir skallet enn på en alvorlig og funksjonsnedsettende sykdom? Hvorfor tvinges ME-syke til behandling som gjør de sykere? Hvorfor må pårørende pleie sine syke hjemme? Hvorfor er noen miljøer så opptatt av at ME skal ha psykologiske årsaker? 

I tillegg gyver dere løs på Norges ME-forening og sier at de bare vil ha en biologisk forklaring. Foreningen misliker, og hater psykologiske tilnærminger, da går de til angrep. Angrep er et sterkt og virkningsfullt ord, som dessverre får mange klikk i media. Hvis dere mener at angrep beskriver en foreningen som forholder seg til oppdatert forskning i feltet (obs: vi skriver 2022 nå, og Helsedirektoratets veileder for ME/CFS er fra 2015, en tankevekker), så får det være på deres kappe. 

Dernest trekker dere frem at ME-syke er masse på nettet, de poster, tagger og blir rasende. De gjør livet surt for forskerne og leger. Jeg vet ikke om noen annen pasientgruppe som blir så kritisert for å være tilstede i sosiale medier. Det er også et særdeles dårlig og lite innsiktsfullt argument å ta fram, og grunnen er følgende... 

Mange ME-syke fungerer litt bedre både fysisk og kognitivt når de ligger ned, som kan forklarer at de klarer å være på sosiale medier. De kan også regulere og ta pauser når de vil. Så det å skrive et innlegg, eller svare på en tråd kan ha tatt timer, eller dager å skrive ferdig før de postes. En helt annen ting er dette- selv om du blir syk betyr ikke det at du skal fjerne deg fra sosiale medier, for noen er dette den eneste sosialiseringen de har med omverdenen!